Una vez diagnosticado el tumor, la sensación de incertidumbre y de soledad que un enfermo y sus familiares experimentan solo puede paliarse con ASESORAMIENTO y ACOMPAÑAMIENTO. Nuestra asociación tiene como finalidad, en este ámbito, la orientación a los pacientes sobre los mejores profesionales para que les ayuden al control de la enfermedad y a llevar una vida más plena.

Existen en España 7 Centros de referencia especializados en Sarcomas:

En la mayoría de los casos y, en paralelo al protocolo médico establecido por el oncólogo que pauta los tratamientos más adecuados, también podría ser necesaria la intervención de urólogos, traumatólogos, cirujanos, anestesistas, radiólogos, sexólogos, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, especialistas de la Unidad del Dolor, etc.

La coordinación multidisciplinar es fundamental para eliminar esa sensación de vacío y soledad. Nuestro objetivo es conseguir la implicación y colaboración de todos los profesionales necesarios en cada etapa. Solamente así, el paciente recobrará la seguridad, la autoestima y, lo más importante, dejará de sentir miedo y paliará el sufrimiento.

Somos conscientes de que la enfermedad puede evolucionar a etapas más complicadas, por esta razón, nuestro proyecto de ACOMPAÑAMIENTO a pacientes y familiares quiere llegar un paso más allá. Queremos ESTAR PRESENTES allí donde el enfermo nos necesite;  hasta el final, si fuera necesario. Esta fase es una de las más importantes. Hay que saber gestionarla de manera adecuada y con los mejores profesionales; pero no solamente a nivel sanitario (cuidados paliativos), sino también a nivel emocional y espiritual. Es un privilegio AYUDAR y ACOMPAÑAR en un momento tan especial, al enfermo y a su familia, sabiendo que con esta ayuda proporcionamos la PAZ y la TRANQUILIDAD que necesitan.

Todas las situaciones y casuísticas tienen que tener cabida. El profesional que acompañe en este proceso debe saber adaptarse a los cambios físicos y emocionales que el paciente y los familiares van a experimentar. Es necesario tener la formación y las herramientas necesarias para saber guiar y acompañar desde la EMPATÍA, la COMPASIÓN y la GESTIÓN DE EMOCIONES.

Es necesario también conocer al enfermo y saber hasta dónde podemos llegar. No importan las creencias que uno tenga. A veces, solo se necesita estar ahí, en el momento presente; con un silencio compasivo, con una simple caricia, acompañando su respiración y, si lo permite, agradeciendo y recordando todo lo bueno que ha habido en él.

Esta experiencia es el mayor regalo que uno puede recibir y, como tal, permitirá transformar la manera de ver la vida: hay que agradecer la existencia en lugar de lamentar la ausencia.

«La energía y la esencia de Iker perdurarán eternamente. Su presencia dará siempre sentido a esta asociación».